難病者のみなさんとの学び

「板橋区難病者の集い」
毎年、お声をかけて頂き、
さまざまな学びをしています。
昨年は防災についてでした。
今年の学びは「心の健康」について。
心の健康を考えるために役立つ12のヒントもありました
難病の方だけでなく、普段の生活の中でも
とても大事なヒントになると思います。

難病の団体のみなさんからは今、
ギランバレー症候群に関しての陳情が出されていました。
現在、医療助成費の対象となっていないため、
ギランバレー症候群、特に重症化している人を
対象にしてほしいというものでした。
昨年の9月に提出され、ずっと継続審査でした。
(私は今は都市建設委員会のため直接の審議はしていません。)

今回の集いの最後に
海外のギランバレー症候群のイベントに参加した方からの報告がありました。
ギランバレー症候群は誰でもなりうる病気で、
急速に悪化するとのことでした。
壊れた神経は治らず、治療法もなく、「後遺症」となるのだそうです。
そして、海外に比べ日本人の方が重症化しているそうです。
HPV(子宮頸がん)ワクチンの被害者の方にも、
ギランバレー症候群の方は多いように思います。

高齢者の機能低下を防ぐために「バリアアリー」という発想もありますが
難病の方は平常時からもともと辛いため
生活は楽にして、「やりたいことにエネルギーを向ける」という言葉に
新しい視点を教えて頂きました。

こうして、様々な場で様々な学びをさせていただき、
新たな引き出しを増やしています。
今日もありがとうございました。